La médecine narrative à l’épreuve des éthiques du care. Le récit de l’expérience de soin chez Rita Charon et Nicole Malinconi

Care et littérature

Les travaux de la psychologue Carol Gilligan sont à l’origine de ce qu’on appelle l’éthique du care. Identifiant une « voix différente⁷ » au cœur du développement moral des jeunes filles, elle fonde sa théorie d’une éthique féministe en critiquant le paradigme dominant des principes de justice abstraits et appliqués tous azimuts. À l’inverse de la morale de la justice, l’éthique du care mobilise l’attention portée aux autres (conçus comme intrinsèquement vulnérables et interdépendants), le sens des responsabilités et la préservation de l’environnement. Il s’agit d’un modèle concret pour la compréhension du monde, puisqu’il s’attarde à la singularité des besoins de chacun. Dans In a Different Voice, son ouvrage phare de la deuxième vague du féminisme aux États-Unis⁸, Gilligan illustre le fonctionnement de ce raisonnement moral à partir d’entretiens avec des femmes qui ont eu à composer avec des choix difficiles relevant de responsabilités envers soi ou autrui, notamment celui de l’avortement.

Au tournant du dernier siècle, la notion de care a été réinvestie dans plusieurs disciplines des sciences humaines, dont les études littéraires. Dans leur dossier thématique portant sur les imaginaires du care, Maïté Snauwaert et Dominique Hétu ont identifié une série de travaux qui mobilisent ce concept en réponse à une perception persistante qui cherche à se dire, celle d’une époque contemporaine en « crise », caractérisée par de nouveaux enjeux politiques, économiques et climatiques exacerbant les fragilités humaines. Ainsi, quelques chercheur·ses ont commencé à tracer les contours « d’une poétique qui […] semble liée intrinsèquement à l’effort de penser le siècle naissant⁹ ». C’est le cas de l’écrivaine et philosophe Marjolaine Deschênes, qui intègre à la pensée de Gilligan l’herméneutique de Paul Ricœur pour définir ce qu’elle appelle « littérature care » :

Ce que j’appellerai au final la « littérature care », aussi bien du côté de la poétique des auteur·e·s que de celui de la critique littéraire, présenterait par ailleurs l’un ou l’autre de ces critères plus spécifiques : 1) les attitudes éthiques et temporelles qu’elle dépeint relèvent d’une égale attention à l’autre et à soi-même ; 2) les personnages qu’elle figure rendent justice à la vulnérabilité et à la fragilité humaines ; 3) un souci d’égalité entre les sexes ou les différentes identités y est présent, par exemple à travers une exigence de mémoire et de promesse (Ricœur, 1990, 2004) pour le groupe social « femmes » ou d’autres groupes historiquement minorisés ; 4) elle critique le patriarcat et déboulonne les codes de genre¹⁰.

Ce type de littérature a comme particularité d’interroger le récit, lequel est pensé comme une ressource permettant de mieux comprendre la subjectivité de soi et de l’autre en relation. Les critères mobilisés par Deschênes m’apparaissent donc comme un cadre d’analyse intéressant pour appréhender l’expérience singulière de la maladie telle que représentée dans le texte ou dans le discours.

Littérature et médecine

La médecine narrative s’inscrit dans le champ des humanités médicales, dans la foulée des travaux de deux professeur·es à la fin des années 1970 : Johanne Trautmann, qui s’intéressait aux apports de la littérature dans la formation des médecins, et Robert Coles, centré sur les dimensions éthique et existentielle de l’art littéraire¹¹. Cette branche de la médecine valorise ainsi le rapprochement entre les sciences humaines et les sciences pures en contexte de déshumanisation des soins, ceci pour en arriver à une meilleure connaissance du monde. Dès les premières lignes de son ouvrage phare, Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness, Rita Charon relève les failles d’une médecine techniquement performante, mais dénuée des ressources pour reconnaître la subjectivité des patient·es :

Medicine has grown significantly in its ability to diagnose and treat biological disease. […] But despite such impressive technical progress, doctors often lack the human capacities to recognize the plights of their patients, to extend empathy toward those who suffer, and to join honestly and courageously with patients in their struggles toward recovery, with chronic illness, or in facing death. Patients lament that their doctors don’t listen to them or that they seem indifferent to their suffering.¹²

Identifiant une épistémologie commune de l’attention à l’autre, la médecine narrative propose de réunir deux disciplines que tout, apparemment, sépare : l’une privilégiant l’esthétisme langagier, et l’autre, la méthodologie inspirée du positivisme du XIX^e siècle. Désormais, littérature et médecine ne s’allient plus seulement pour mettre en scène des personnages aux prises avec l’épreuve de la maladie, mais bien pour favoriser une lecture plus fine du·de la soignant·e à l’égard de l’expérience singulière du·de la soigné·e.

Ces enjeux que sont le manque d’écoute du corps médical et la déshumanisation des soins offerts aux femmes, Nicole Malinconi en fait le centre de son œuvre Hôpital silence, parue en 1985. Celle qui était assistante sociale avant de devenir écrivaine y dépeint l’assujettissement systémique des patientes au sein d’une institution de santé :

L’hôpital veut soigner, organiser les soins, méthodiquement, efficacement ; et la peur, c’est que les corps se mettent à interroger, à prendre du temps, par leurs questions, à demander autre chose que des soins. On verrait ainsi qu’ils sont différents les uns des autres ; atteints du même symptôme, peut-être, mais uniques dans leur histoire et dans leurs mots ; donc impossibles à réglementer. Et respectables¹³.

L’autrice critique l’hôpital, présenté comme une machine rompue aux impératifs de la productivité, qui traite les ventres et dépossède les individus de leur propre histoire. L’œuvre y remédie en recueillant cette singularité propre à l’expérience de soin, ce que Malinconi connaît bien. Après avoir travaillé durant cinq ans dans un service de gynécologie où l’avortement était pratiqué illicitement par un médecin militant pro-choix, celui-ci décède et elle perd son emploi. En 2015, elle expliquait ainsi la genèse de ce récit documentaire :

Ce travail consistait en l’accueil de ces femmes, principalement de celles qui demandaient un avortement. C’était une rencontre, un temps pour qu’elles disent pourquoi elles refusaient de mettre un enfant au monde et pour qu’elles énoncent leur décision. […] [L]a société d’alors alourdissait donc de son interdiction le poids de culpabilité et de silence qui pèse de toute façon sur l’avortement¹⁴.

Celle qui a rassemblé les « mots perdus de l’hôpital¹⁵ » a donné une seconde vie à des notes cliniques pour en faire un témoignage de l’expérience féminine, autrement inexistante, voire carrément effacée. En ce sens, Hôpital silence répond à au moins deux critères élaborés par Deschênes quant à une « littérature care ». D’abord, le geste même d’écrire avec force détails une réalité souvent occultée, comme l’est l’avortement, atteste d’une égale attention portée aux femmes qui l’ont vécue, mais aussi à Malinconi elle-même (premier critère). Ayant perdu son emploi à l’hôpital, son travail de care auprès des femmes ne peut plus s’exercer et, de ce fait, elle est invisibilisée, devenant une « outsider¹⁶ », privée d’une certaine agentivité. L’écriture lui permettra de gagner un pouvoir symbolique pour le partager avec les patientes contre la domination patriarcale de l’institution¹⁷. Pour cette raison, ce récit documentaire répond à un deuxième critère, puisqu’il « vis[e] à une mémoire juste en tirant de l’oubli les classes historiquement dominées et sans voix, notamment les femmes¹⁸ ».

Le discours dans le récit

Charon et Malinconi dénoncent toutes deux une médecine centrée sur la froide matérialité du soin plutôt que sur la reconnaissance de la subjectivité du patient à l’intérieur de cette expérience. Toutefois, Charon oriente son argumentaire vers le bénéfice potentiel des médecins à s’approprier les outils narratifs dans leur pratique, non seulement pour favoriser un lien thérapeutique, mais aussi pour mieux contextualiser la symptomatologie à partir de l’histoire de vie du patient :

I realized slowly that my task as an internist was to develop the skills required to absorb my patients’ multiple, often contradictory, stories of illness. I came to understand that what my patients paid me to do was to listen expertly and attentively to extraordinarily complicated narratives—told in words, gestures, silences, tracings, images, laboratory test results, and changes in the body—and to cohere all these stories into something that made provisional sense, enough sense, that is, on which to act. These narratives had many tellers—the patient herself or himself, as well as family members, friends, nurses in the emergency room, interns dictating hospital discharge summaries, social workers, therapists, and all the other doctors who wrote in the medical chart. What I was listening for and reading for were diagnostic clues to help identify a biological or emotional source of the patient’s symptoms, autobiographical background to help me understand who it was who bore these symptoms, and grounds for personal connections between the two of us sitting in that little room.¹⁹

Elle prétend ainsi, grâce aux habiletés de mise en récit développées au contact de l’art littéraire, arriver à mieux lire et raconter l’expérience de la maladie dans le contexte de ses consultations médicales. Plus encore, elle avance que le temps investi à écouter les histoires de ses patients et à faire le lien entre le corps, l’esprit et le soi (« body, mind, and self ») est rapidement récupéré, puisque cela permet un meilleur dépistage des maux à traiter²⁰. Avec un langage propre au courant néolibéral, Charon opte pour des termes connotant l’efficience. Je reformule donc ses propos en ce sens : les patients paient pour son expertise consistant à interpréter les antécédents, les indices et les multiples manifestations ambiguës de la maladie, de manière à former un tout cohérent sur lequel agir efficacement. L’extrait laisse aussi entendre que le·a patient·e, ses proches et ami·es, de même que les professionnel·les gravitant autour du médecin, attendent de celui ou celle-ci qu’il ou elle crée de l’ordre dans le chaos de la maladie pour y apporter des réponses. Le récit, structuré par la médecine narrative, devient alors l’objet d’un nouveau savoir à examiner, à l’image du « cas » qui sert d’appui à la transmission du discours médical.

Françoise Gaillard s’est d’ailleurs penchée sur « l’incidence du travail de la narrativité dans l’élaboration d’un savoir²¹ », en l’occurrence, celui qui concerne la monographie médicale du XIX^e siècle. Elle explique la valeur du cas dans le « récit-cadre » que construit la médecine autour de la maladie :

Le cas se distingue en outre des autres lieux rhétoriques de la monographie médicale, par une sursignalisation de sa forme narrative. Son énoncé est introduit par (parfois même ponctué de) formules telles que : « on dit que… », « on rapporte que… », ou, « il m’a été dans telles et telles circonstances, donné d’observer que… ». Notons que ces formules qui semblent insignifiantes à force de banalité, jouent habilement de leur double valeur testimoniale : dans l’ordre rhétorique du récit, elles servent à authentifier la narration ; dans l’ordre scientifique du discours, elles servent à fonder la vérité médicale. Comme les deux ordres sont étroitement imbriqués ce sont en fait les procédures d’authentification de la narration qui servent de fondement à la vérité de la science médicale, et de légitimation à son savoir²².

Dans son ouvrage Narrative Medicine, Charon utilise le « cas » dans ce double mouvement : d’une part, elle atteste de la réussite de la médecine narrative en la fondant sur sa propre expérience de clinicienne (en se mettant en scène à la première personne grammaticale) et, d’autre part, elle reprend et interprète les histoires de ses patient·es à l’aune de la perspective médicale, laquelle est déjà teintée d’un certain rapport à l’objet « maladie ». Sa démarche consiste ainsi à mettre à l’ordre le récit, le sien et celui de ses patient·es, dans une logique narrative propre à sa discipline.

Cette logique n’est pas nouvelle : comme l’a démontré Gaillard, elle est aux sources de l’élaboration du savoir médical. Étant donné que c’est la somme des expériences singulières de maladie qui a permis de développer la science et de légitimer le discours médical, il peut paraître naturel pour la médecine de conserver l’autorité sur la façon de décrire une telle expérience. Afin de bien orienter le soin et de fonder sa vérité, la médecine narrative exige toutefois que ce récit soit soumis aux contingences de sa mise en examen. Elle ne fait pas qu’accueillir la parole, elle l’étudie. Pour Michel Foucault, ce procédé normé et ritualisé qu’est l’examen implique des relations de pouvoir qui « permettent de prélever et de constituer du savoir²³ ». En ce sens, la médecine narrative prescrit des formes de représentations qui répondent à sa mission scientifique, se détournant de la perspective toute singulière des patient·es à qui ces codes échappent. Une telle pratique ne correspond pas à ce que Deschênes nomme littérature care, parce qu’elle repose sur une asymétrie du pouvoir et échoue à faire entendre entièrement la voix des plus vulnérables. Parce qu’elle cherche à discipliner le mal pour en triompher, elle en vient à éjecter du discours tout un pan de leur expérience, comme l’explique Benjamin Gagnon Chainey :

En négligeant la démesure et en expulsant la demi-mesure, les discours cliniques et thérapeutiques — vers lesquels tendent les humanités en santé — en viennent à ne plus parler du même objet que les malades. Dans la foulée, la douleur continue de creuser le fossé dans et entre les corps et les langages²⁴.

Cette impossibilité d’être entendu·e et compris·e est palpable dans Hôpital silence, alors qu’il ne reste que les cris pour exprimer la souffrance, qui excède le langage. En offrant sa plume à « l’impensé de la science médicale²⁵ », Malinconi est parvenue à reconstituer avec justesse l’expérience féminine de la maladie, ce à quoi la médecine narrative échoue.

Perspectives et voix

Le point de vue du médecin est central dans les récits que raconte Charon dans Narrative Medecine: Honoring the Stories of Illness. Par exemple, au début du cinquième chapitre de son livre, elle évoque un écrivain de 51 ans venu la consulter pour des douleurs abdominales. L’histoire est conçue sur le modèle de l’anamnèse, au moyen d’une narration omnisciente qui s’attarde aux antécédents psychosociaux du patient. Prétendant écouter la parole du patient tout autant que celle du corps, Charon en vient à trouver la source véritable de ses souffrances :

Recognizing his feelings as passive suicidality, he had to confront his heretofore submerged feelings that he had had enough of his life.
As he talked to me about these feelings, I could recognize the depth to which he had traveled within himself upon the onset of symptoms. Not an unreflective man, he had always appeared to me to embrace his life, to be passionate about his work, and to be fully committed to and engaged in his marriage. With my encouragement, he reentered analytic treatment, and he is at the time of this writing doing physically well and no longer suicidal.²⁶

Ce n’est pourtant pas la subjectivité du patient qu’on décode, mais bien celle du médecin qui s’insère dans le dénouement heureux de l’histoire de l’autre. Le discours d’autrui est rapporté de manière indirecte par la voix de l’autrice, qui se met en scène dans l’interprétation d’une vérité inconnue du patient. Avec cette vérité vient une solution, le « traitement », lequel est interprété par Gaillard comme « l’épilogue de l’histoire de mise à l’épreuve » ou encore « le prologue d’une nouvelle aventure (épique, cette fois) dont le héros positif se trouve à être le médecin²⁷ ». Il y a donc une forme d’asymétrie des savoirs et de la parole dans la relation de soin dépeinte par Charon, laquelle se caractérise par un patient peu agentif sauvé par un médecin héroïque, qui a su identifier le mal et lui trouver un remède.

Pour sa part, Malinconi se fait discrète dans son œuvre, laquelle n’a évidemment pas pour objet de défendre une théorie. Le silence n’est pas que dans le titre, il apparaît dans le morcellement des expériences rapportées dans de courts chapitres isolés les uns des autres, tout comme le sont d’ailleurs les patientes. C’est l’institution qui parle le plus et qui crée la distance entre le soi et le corps :

Le médecin le lui a montré, sur l’écran : elle a vu des masses nuageuses, un paysage lunaire ; les ténèbres de son ventre où se passe quelque chose d’anormal ; quelque chose qu’il faut enlever. « Masse liquidienne de 55 × 45 mm para-utérien, de volume régulier. Aspect kyste ovarien séreux. »
Il faut l’enlever, par prudence, pour éviter que cela évolue, a dit le médecin. Le mot n’a jamais été prononcé, ni écrit. Mais elle a pensé, elle, à ce cancer dont est morte sa mère, cinq ans auparavant ; elle sait que cette petite chose à l’intérieur d’elle-même pourrait un jour faire que l’équilibre se rompe, que tout bascule dans la maladie²⁸.

La représentation de ce que voit et comprend la patiente témoigne avec justesse d’un décalage entre le vocabulaire impressionniste de la narration et le jargon médical précis qui domine dans le discours direct. Le non-dit est palpable, à la fois dans l’usage du pronom démonstratif « cela », pour désigner la tumeur, et dans la pensée entourant le sens intime et singulier que prend la maladie pour la protagoniste. Dans son œuvre, l’autrice adopte un style dépourvu de lyrisme, à mi-chemin entre l’écriture plate d’Annie Ernaux et celle de Marguerite Duras²⁹. Le chapitre intitulé « L’arrachement » illustre sans filtre toutes les étapes d’un avortement, tel qu’il peut être vécu dans ses odeurs, ses bruits et ses images, ce qui rappelle une scène semblable dans L’événement, d’Ernaux³⁰. Malinconi donne à voir cette expérience éminemment féminine en l’arrachant, justement, par l’écriture, à l’occultation fondée sur la bienséance.

Les personnages ne sont presque pas décrits physiquement ni socialement ; ils sont indistincts, se fondent dans la masse des corps de l’hôpital. La narration est diffuse, passant d’une personne grammaticale à l’autre : le « vous », qui dérange par son pouvoir d’interpellation ; le « on », qui dépersonnalise l’expérience, tout en posant la question de la source de l’énonciation ; et enfin, le « je », très présent dans la troisième partie, qu’on attribue rapidement à celle qui résiste au silence, l’autrice. Les histoires, souvent anonymes, s’entrecroisent, produisant des contrastes brutaux, comme dans le chapitre « Duo », où deux femmes cohabitent dans la chambre, attendant chacune leur opération, dont l’une est de nature esthétique, « pour fabriquer des mamelons, avec de la peau que l’on prend sur les lèvres du sexe³¹ », et l’autre, pour tenter d’échapper à un cancer qui s’est « log[é] précisément là, dans son sexe³² ». Cette dernière formulation instaure un lien entre les récits, soulignant la vulnérabilité commune des sujets féminins au moyen de phrases elles-mêmes liées dans cette poétique du care. Plus encore, les nouvelles mères côtoient celles qui ont avorté dans cet établissement qu’on dirait conçu pour punir ces femmes ayant échappé à leur destin reproductif :

Vous avez croisé une accouchée, dans le couloir. Elle vous a demandé si vous aviez eu un garçon ou bien une fille. Vous avez dit : Je l’ai perdu.
Vous pleurez.
Vous dites : Ici, on ne s’occupe pas de l’angoisse.
Vous voudriez que l’on vous eût traitée comme un être humain. Vous comprenez que les infirmières préfèrent les femmes qui ont leur enfant, mais, dites-vous, vous êtes aussi une femme. Vous ne comprenez pas pourquoi toutes ne sont pas reçues de la même manière ; votre voisine, elle, a de la chance : elle a eu une infirmière gentille³³.

Même si l’interruption volontaire de grossesse est protégée par la loi depuis quelques décennies, c’est encore souvent « dans un lieu valorisant la fonction maternelle³⁴ » que se déroule l’intervention, comme l’affirment les chercheuses Marie Mathieu et Lucile Ruault. Leur étude met en lumière des pratiques récentes de soignant·es qui font ressortir le caractère déviant des « avortantes », alors que l’avortement doit être offert comme un soin, au même titre qu’un accouchement. L’accent est plutôt mis sur la « bonne » norme, la « bonne » patiente, incarnant un paternalisme médical toujours actuel et qui n’est pas si différent de celui représenté dans Hôpital silence. C’est justement « le mythe de l’amour maternel et la figure de la bonne mère³⁵ » qui sont déboulonnés par les voix féminines entendues dans le texte. Par cette accumulation de récits et par son éthos de l’attention dans son rapport à l’autre, Malinconi répond au deuxième et au quatrième critère de la littérature care selon Deschênes : elle dresse un portrait sensible de la position de vulnérabilité, à la fois individuelle et collective, des femmes en contexte de soin, en plus de critiquer implicitement les codes genrés institués par le patriarcat.

Travestir le care

Comme j’ai pu le souligner, Charon adopte une vision médico-centriste dans ses récits, ce qui va à l’encontre de ses velléités d’instaurer une plus grande horizontalité dans la prestation de soins. Son discours reconduit une perspective surplombante et dominante en regard de la maladie et du·de la patient·e, mais aussi des autres disciplines qui placent l’écoute au centre de leur pratique : la psychologie, le travail social, l’éducation spécialisée, etc. Dans le réseau de la santé, c’est rarement le médecin qui accueille le ressenti profond et intime de l’expérience de la maladie, mais bien davantage celles et ceux qui s’impliquent quotidiennement dans le soin : l’infirmière, la préposée aux bénéficiaires, la physiothérapeute, etc. Le médecin demeure, malgré lui, dans une position d’expertise parce que le système de santé est conçu précisément autour de ce rôle. D’une part, il détient l’exclusivité d’un savoir relatif au traitement et, d’autre part, il a un pouvoir de prescription et de référence vers des ressources spécialisées. La plupart du temps, le paraphe médical est nécessaire pour accéder à certains programmes sociaux ou pour réclamer un montant d’assurance. Cette situation le place dans une position dominante, non seulement dans l’institution du soin, mais aussi dans la société où le médecin est aussi respecté (et craint, dans certains cas) que l’était le curé d’une paroisse dans le Québec du XIX^e siècle. Bien que la religion n’ait pas été aussi fermement écartée aux États-Unis qu’ici au Québec, la comparaison que fait Charon entre le cabinet médical et la confession comme contexte d’énonciation renforce l’idée de verticalité dans la relation soignant·e-soigné·e :

Health care professionals might be among the few trained confidantes available to individuals in ordinary life, replacing the confessors or spiritual advisors of former times as the vessels, sworn to secrecy, of others’ fears and sorrows. Doctors and nurses are the ones who hear what others tell of themselves in the destabilizing times of illness when questions of self and worth naturally emerge.³⁶

La médecine, comme l’Église, est une institution qui implique un pouvoir dont le·a patient·e est privé·e, n’ayant souvent ni la connaissance des codes médicaux (termes techniques, trajectoires de soin, rôles des divers soignant·es, etc.) ni la pleine possession de ses moyens pour se défendre en cas de dérive. En raison de ses expériences antérieures et de son état de santé, la personne qui consulte présente souvent une vulnérabilité bien plus grande que celle du·de la professionnel·le qui la reçoit.

Dans son ouvrage, Rita Charon évoque son empathie et sa sensibilité, mais ne montre jamais sa vulnérabilité comme le font ses patient·es. Elle s’appuie d’ailleurs sur plusieurs exemples où son intervention a débouché sur des confidences sensibles au sujet d’abus sexuels qui, une fois exprimées, ont amélioré miraculeusement la santé :

It took more than 20 years for me to become trustworthy enough to hear her tell it. And, once she told her secret—in tears, in anguish, in fury—her health improved. She slept. Her back pain got better. She stopped the Librium. Her heart had room to expand, not being in the grip of the untold.³⁷

Il y a dans cet extrait l’idée d’une guérison conditionnelle à l’aveu de la source de son mal, comme si le récit de soi était nécessaire à la réussite du soin offert par la médecine narrative. Cette révélation attendue reconduit l’image foucaldienne d’un rapport de force s’inscrivant dans une « société singulièrement avouante³⁸ ». L’écriture de Malinconi ne prétend pas trouver des réponses et c’est justement ce qui change l’espace discursif et lui donne cette horizontalité tant recherchée par Charon.

Le cas raconté par le gastro-entérologue Richard Weinberg et repris par Charon apparaît encore plus douteux sur le plan déontologique, alors que la patiente révèle un passé de sévices sexuels au bout de nombreuses rencontres hebdomadaires à parler pâtisserie³⁹. Plus encore, le narrateur, que l’on présume dénué de la formation appropriée, s’improvise ensuite psychologue jusqu’à ce que la jeune fille se relève de ses souffrances physiques et psychiques, et lui attribue toute la responsabilité de ce succès. Mettant en garde la médecine narrative contre de potentielles dérives, Arthur W. Frank soulève les enjeux de pouvoirs qui s’exercent entre l’institution médicale et les victimes de traumatismes sexuels :

When narrative medicine seeks to respond to trauma, it must acknowledge that institutional medicine is itself a structuring of power; in diverse acts of defining and allocating, institutional medicine reaffirms its fundamental power to say which troubles count: what is understood to be the cause different problems [sic] and what solutions can be imagined; who gets what kind of help, from whom, for which troubles, at whose cost, and who is left outside, literally. Thus we confront a potentially vicious circle: can institutionalized mechanisms of power respond to traumas that were caused by institutionalized mechanisms of power?⁴⁰

Dans ce contexte, Charon échoue à reconnaître l’influence de l’institution médicale sur la relation de soin, ce qui va à l’encontre d’une « littérature care », comme l’entend Deschênes. En effet, il ne peut être question d’une égale attention à l’autre et à soi-même sans cette finesse éthique. Les histoires racontées par Charon posent aussi la question de l’utilisation des informations sensibles, alors que des secrets et des souffrances sont mis à profit dans une construction narrative préconisant le triomphe de la discipline médicale.

Conclusion

Les autrices ont des démarches bien différentes pour aborder l’enjeu de la déshumanisation des soins médicaux et l’expérience singulière de la maladie. On ne peut éviter de comparer les situations d’énonciation qui influencent forcément leur discours : l’une est médecin et s’adresse à ses pairs pour illustrer les bénéfices de son approche, alors que l’autre accueillait une patientèle féminine discréditée, avant de réhabiliter leur expérience par l’écriture. Contrairement à Charon, Malinconi n’a pas la prétention de trouver des réponses dans son œuvre, mais son récit de voix multiples permet de les solidariser en une puissance manifeste, bien plus convaincante et éthique qu’une rhétorique néolibérale axée sur la réussite du soin. Se mettre à l’écoute de voix différentes, porter une attention à l’autre dans sa fragilité qui répond de la nôtre et éviter de reconduire des systèmes de domination sont des attitudes tout à fait en accord avec une « littérature care » telle que proposée par Marjolaine Deschênes. La littérature ne fera pas advenir de meilleurs médecins parce qu’ils l’étudient sous l’angle de la médecine narrative. La littérature n’a pour devoir d’accueillir tous ceux qui s’y intéressent, peu importe leur métier, leur but. Elle ne doit pas être un trophée à brandir, mais un lieu d’existence pour la parole.